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lundi 11 mai 2006, par Bettina Friedrich

Mit „pränataler Diagnostik“ bezeichnet man Untersuchungen an noch ungeborenen Kindern, mit denen bereits im Mutterleib Krankheiten und Behinderungen nachweisbar sind. Allerdings treten nur knapp 5 Prozent aller Behinderungen bereits vor der Geburt auf. Die übrigen 95 Prozent entstehen durch Sauerstoffmangel während der Geburt oder durch Unfälle im späteren Leben. Für die Mehrzahl der vorgeburtlichen Behinderungen gibt es keine Heilungschancen - in den meisten Fällen folgt der Diagnose ein Schwangerschaftsabbruch. Was ermöglicht die pränatale Diagnostik ? Welche Risiken birgt sie ? Bettina Friedrich sprach mit dem Soziologen und Ethikrat-Mitglied Professor Wolfgang van den Daele...

Il n’y a pas d’enfant fait sur mesure

On désigne par « diagnostic prénatal » les recherches faites sur l’enfant à naître pour reconnaître déjà dans le ventre de sa mère d’éventuels handicaps ou maladies. A peine 95% proviennent néanmoins d’un manque d’oxygène à l’accouchement ou d’accidents survenus au cours de la vie. Seuls les 5% de tous les handicaps restants surgissent avant l’accouchement. Dans la plupart de ces cas l’on constate qu’il n’existe ni possibilité de traitement applicable dans le ventre de la mère, ni après accouchement. Dans la majorité de ces cas le diagnostic mène à l’interruption de la grossesse. Quelles chances et quels risques offre le diagnostic prénatal ? A ce sujet, voici un entretien avec le professeur Wolfgang van den Daele, sociologue et membre du Conseil d’éthique

Monsieur van den Daele, veuillez svp nous citer un exemple positif d’utilisation de tests prénatals.

Le grand avantage est que les couples ont le choix : ils peuvent décider ou non à vouloir un enfant handicapé. Si je constatais que l‘enfant est atteint du syndrome de Down j‘interromperai la grossesse. Cette possibilité d’avorter est pour moi un surcroît de liberté. Je ne demande absolument pas que d’autres personnes soient du même avis. Je dis simplement que je souhaite avoir la liberté de la décision.

Il y a t-il des limites dans ces cas ?

La possibilité d’avorter doit aussi avoir ses limites. Il n’est par exemple pas possible que des parents disent : si l’enfant doit devenir obèse, nous n’en voulons pas. Il doit s‘agir d‘une maladie grave, incurable qui serait difficilement supportable pour les parents.

Insupportable ? Que veut dire ce mot ?

Tout le monde ne pense pas que le syndrome de Down soit insoutenable. L’insoutenable dépend toujours de ce que chaque être humain croit pouvoir supporter individuellement.

Quelles raisons ont les parents à vouloir avorter d’un enfant malade ?

D’un côté c’est l’idée du devoir envers l’enfant de ne pas le laisser venir au monde avec de graves souffrances. En toute logique la raison peut sembler irrecevable car en fait l’enfant n’existe alors pas encore. Mais psychologiquement parlant c’est une représentation agissante - les êtres humains produisent de tels sentiments. Cette idée peut également refléter une sorte d’attente sociale qui fait que les personnes ont le sentiment que cela n’est plus de mise.

Est-ce que cela veut dire qu’entretemps prime l’attente morale qu’il ne doit plus y avoir d’enfants handicapés ?

Non, c’est absurde. Il existe des attentes morales qui espèrent que l’on puisse empêcher par un traitement tous les handicaps qui de nos jours peuvent l’être. Mais l’attente morale que l’on puisse éliminer des handicaps par une sélection prénatale n’existe pas dans notre société.

Combien grand est le danger que les parents puissent créer « un enfant sur mesure » ?

On n’aura pas d’enfants sur mesure. Si pour des raisons triviales les gens se mettent à avorter ils n’auront plus du tout d’enfants. Car chaque enfant à quelque chose de particulier. Et les gens veulent avoir un enfant, raison pour laquelle dans cette quête des raisons triviales n’ont pas de place. Par ailleurs, plus nos connaissances sur la génétique avancent, plus il en resssort que nous avons tous certaines anomalies génétiques. Nous avons tous des petites anomalies. On devrait en discuter largement, car l’idée de pouvoir réaliser quelque chose d’une manière quelconque à partir d’un choix prénatal est absurde.

Jusquà quand au juste a t-on le droit de disposer de la vie ou de la mort d’un fœtus ?

Si l‘on accepte l’avortement, on a de très mauvaises cartes en main pour prétendre que la sélection d‘un fœtus soit autre chose qu’un avortement. Certes c’est un argument dont usent les critiques, hommes ou femmes, du diagnostic prénatal, mais l’être normal n’y croit pas. Il se dit : si j’ai le droit d’avorter d’un fœtus sain, pourquoi n’aurais-je pas le droit d’avorter d’un autre - malade ? De toute manière l’avortement n’est pas un acte moralement neutre ; c’est toujours un acte ambivalent. Ici s’opposent la valeur du droit à la libre décision contre le droit à la vie qui débute dans le fœtus. Pour ma part je ne considère pas le fœtus comme une personne ayant tous les droits à la vie sinon je ne pourrais en aucun cas justifier l’avortement.

A partir de quand un fœtus possède t-il tous les droits à la vie ? A partir de quand devient-il un être vivant ?

Je trouve que le délai de trois mois est une bonne mesure. Lorsqu’on observe le développement de l’embryon on reconnait sa ressemblance avec l’homme. Ceci pousse alors à le protéger. Naturellement on ne sait pas où fixer la limite : à 2 semaines, 6 semaines, 8 semaines ? En aucun cas à 7 mois, ni à 3 jours. Il faut savoir se servir de limites qui varient, mais il me semble qu’il existe une intuition morale qui dicte le moment où le droit à la vie du fœtus domine.

Revenons encore une fois sur l’avortement, pour raison de maladie, d’un enfant à naître. Existe t-il pour vous une limite précise de la gravité d’une maladie à partir de laquelle on devrait pouvoir avorter et quelles maladies ne devraient pas donner lieu à avortement ?

Je ne peux pas vous dire où cette limite se situe. Je trouve que les gens eux-mêmes devraient pouvoir en décider. On devrait veiller à ce que cette folie de la sélection ne s’imposera jamais. Que la société moderne abandonne aux gens certaines choses est pour moi une bonne façon d‘agir. Il faut évidemment veiller à ce que ça ne cache pas des contraintes commerciales. Toutefois il est important de leur rappeler qu‘en l’occurrence la liberté d’action est de règle. On cède ces décisions à chaque particulier dans son autonomie tout en observant si des dérapages importants peuvent surgir.

Mais beaucoup de personnes n’ont absolument pas les connaissances pour prendre eux-mêmes la décision. Ils ont besoin d’un médecin conseil.

Celui-ci est absolument nécessaire. Les gens veulent être conseillés, veulent être informés et après ils doivent pouvoir décider. Même celui qui ne veut pas être conseillé doit pouvoir décider. Dans le cas contraire nous allons vers un conseil et une thérapeuthique imposés à la société, qui elle-même est totalitaire. Toutes les libertés ont un certain coût et comportent certains risques. Dans le doute je suis d’avis de prendre ces risques et d’intervenir seulement quand il y a urgence.

Est-ce un problème de la modernité ?

Ce n’est pas un problème de la modernité. Pour moi c’est une chance de la modernité. Avant la société moderne ces libertés n’existaient pas. Tout était collectif - emmuré dans les traditions et la religion. Dans la société moderne l’individu est dorénavant libre et cela a naturellement son coût.

Propos recueillis par Bettina Friedrich

P.-S.

Bettina Friedrich


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