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Travaux  > Écrits  > Rencontres  > Séminaire franco-allemand de journalisme  > 2006- Berlin, génétique  > Versicherungen arbeiten vorerst weiterhin ohne Gentests

lundi 11 mai 2006, par Katharina Bons

Berlin, Februar 2006. Ein Familienvater erfährt durch einen Gentest, dass er die genetische Veranlagung zu einer Krankheit trägt. Nach einem Gespräch mit den Ärzten weiß er : Ihm bleibt nicht mehr viel Zeit. Er entscheidet sich, mit diesem Wissen eine hohe Lebensversicherung abzuschließen, um für seine Familie vorzusorgen. Muss er die Versicherung über seine Erkrankung aufklären und den Gentest vorlegen ?

Les assurances continuent à travailler sans tests génétiques. Le Comité national d’éthique annonce sa prise de position publique

Berlin, février 2006. Un père de famille apprend par un test génétique qu’il porte en lui une prédisposition génétique à une maladie. Après un entretien avec ses médecins il sait qu’il ne lui reste plus beaucoup de temps à vivre. Fort de cette annonce et pour venir en aide à sa famille il décide de souscrire une importante assurance vie. Doit-il informer son assureur de sa maladie et lui présenter son test génétique ?

Lors d’un débat public au château de Genshagen près de Berlin, Achim Regenauer, qui dirige le Centre de réassurance munichois (Münchener Rückversicherung), compétent pour les Sciences Biotechniques, disait : « Les assureurs n’exigeront pas qu’on leur présente effecti-vement des tests génétiques. Regenauer et d’autres scientifiques ont discuté avec douze étu-diants français et quinze allemands sur le thème « Hérédité et assurance : utilité et risques des banques de données génétiques ». Une question centrale, posée parmi d’autres, a été de savoir si les assureurs ont le droit de jeter un coup d’œil sur, voire exiger des assurés qu’on leur communique les tests génétiques.

"Rien que pour des raisons purement économiques il n’est pas dans l’intêret des assurances, qui déploent leur activité dans le domain de risque, de prescrire à tous les assurés des tests génétiques“, disait Regenauer, représentant la Fédération des assureurs privés d’Allemagne. Regenauer a été soutenu par Alexandre Dix, délégué du land de Berlin pour la protection des données et la liberté d’information. D’un côté les assurances devraient renoncer à exiger des tests génétiques ; d’autre part, précisa-t-il, elles ne devraient pas non plus avoir le droit de consulter les conclusions de tests déjà existants. La question sur laquelle les avis des deux messieurs divergent est de savoir si ces dispositions doivent être officialisées par une loi. Pour l’instant les assurances s’en tiennent au moratoire établi par eux et qui selon eux a valeur de règlement jusqu’en 2011. Ces dispositions précisent que les résultats de tests génétiques exis-tants ne doivent pas être utilisés. Toutefois les contrats d’assurance-vie qui dépassent un mon-tant de 250.000 Euros font exception à la règle.

Les assurances craignent les dégâts à cause des connaissances d’initiés

Regenauer ajoute : « Nous sommes opposés à une réglementation par la loi car nous craignons que quelque chose puisse ainsi être gravée dans la pierre qui, en raison des progès de la méde-cine, ne soit plus acceptable. » Pour qu’à la suite d‘un test génétique les « connaissances d’initiés » acquises par les patients ne puissent pas être exploitées sur le dos des assureurs, il exige que les patients déclarent à l’assurance si du fait d’un test génétique ils ont été informés d’une maladie. « Nous voulons simplement savoir ce que l’autre partie sait », dit l’expert en assurance. Si par la suite la loi devait interdire aux assureurs d’avoir connaissance des tests génétiques, on ne pourrait plus avoir recours à d’autres méthodes d’estimation des risques utilisées aujourd’hui pour le calcul des polices, dit Regenauer. A la limite cela pourrait signi-fier que des informations sur l’évolution d’une maladie dans la famille, les résultats d’un élec-trocardiogramme, les radiographies, voire celle d‘un poids ne pourraient plus être divulgués car il est également possible de tirer de ces données des conclusions sur d’eventuelles prédis-positions aux maladies.

Le délégué pour la protection des données exige une règlementation par la loi

Pour sa part Alexandre Dix invite le législateur à fixer par la loi de façon sûre une réglementa-tion sur l’usage du test génétique. Selon lui l’évolution à venir du test génétique n’apporterait pas de changements notables et ne serait ainsi pas, dans l’immédiat, en contradiction avec une initiative de réglementation par la loi. « Nous ne devons pas laisser à l’économie le soin de se règlementer elle-même », dit-il en marge de la session. Du fait des éléctions de l’an passé il n’a plus été question de nouvelles négociations sur un projet de loi concernant le diagnostic génétique qui était présenté par les socialistes et les verts. Cette initiative avait essentielle-ment pour but la protection des droits des individus - y compris face aux assureurs.

Actuellement, le Conseil national d’éthique s’occupe également de cette question. Sa prési-dente, Mme Kristiane Weber-Hassemer, a annoncé récemment à Berlin que le Conseil natio-nal d’éthique fera connaître vraisemblablement encore cette année sa position concernant l’utilisation des résultats de tests génétiques par les assureurs. Alexandre Dix est persuadé que la prise de position du Conseil National d’éthique ferait pression sur le législateur et l’obligerait à se saisir à nouveau de ce problème.

Katharina Bons

P.-S.

Katharina Bons


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